アルツハイマーとともに〜おママの貼り絵日記〜

アルツハイマーの母が作った貼り絵たち。

抗がん剤治療もやらない No.2 クレバアの思い(番外編)

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(2019年7月22日  アルツハイマー認知症の診断から約12年5ヶ月)

harienikki.hatenablog.com

 

前回に引き続き、私のダンナの母、私にとって義母にあたるクレバアの話です。

今回は「何故、クレバアと私達が抗がん剤治療をやめたか…?」について書いてみようと思います。ほとんど、私の忘備録です。m(_ _)m

 

 QOLを目指したいのに…。

8月9日にクレバアは入院していた大きな総合病院の腫瘍科を受診しました。お供はダンナ、義姉、私でした。

 

まず、先生は今まで診断された病状について説明した後、

「治療の目標は何か」というお話をされました。

 

それは、癌の進行を遅らせて、なるべく良い状態を保てるようにしましょう。

つまり、QOL(クオリティ  オブ  ライフ)、元気な状態で延命をはかる事です。

 

実際、クレバアの望みは、まさにQOLなのです。

 

クレバアの場合、遠隔転移のあるステージ4ですから、大元の胃にできた癌細胞だけを手術で取り除いても癌自体は失くなりません。

先生のお話ではステージ3までは治癒を目指す治療を行うけれど、ステージ4は既に全身の病気として考え、根本治癒は目指せないのだそうです。

 

この状況で、治療の考え方は2種類あります。

①癌と戦う  →→→  抗がん剤を用いた全身治療

     この問題点は、本来QOLが目的なのに抗がん剤の副作用の影響が必ずある事です。それなのに個人差があり、絶対に効果が期待できるとは言えない。(°_°)

②癌の苦痛のみを取り去る  →→→  緩和ケア

    こちらの問題点は、抗がん剤を使わないと、どんどん進行してしまいます。(°_°)

 

抗がん剤治療の原則について

先生のお話では、この原則は「患者の状態が副作用に耐えうるか」です。

その目安は4つあります。

①元気さ  →→→  80台の場合通常の生活がおくれている。

②主要臓器の機能が維持されている。(骨髄、心臓、呼吸器 等)

③持病が良好な状態でコントロールできている。→→→  副作用で体調が悪くなると持病も悪化する恐れがある。そのため、抗がん剤治療の前に持病が良好である事が大事。

④本人に治療に対する意志や意欲がある。

 

入院中とこの日に採血した検査結果を踏まえて、先生はクレバアはこの原則を満たしていると考えていらっしゃったようです。

 

そして、こんなお話もありました。

「最近、歯の治療をされてますか?抗がん剤治療の前に歯周病や虫歯がないかはのチェックを受けてください。治療を始めると、白血球が減るので、歯周病や口内の細菌が増えて余計に悪くなる可能性がありますから。」

 

www.jda.or.jp

 

副作用について

  主な副作用として、服用薬のゼローダには次の症状が見られる場合があります。

手足症候群、悪心・嘔吐、食欲不振、下痢、口内炎、神経毒性(末梢性感覚ニューロパシー、末梢性運動ニューロパシー等)、疲労

 

この中で私は手足症候群がよく分かりませんでした。 

「手のひらや足の裏の感覚が鈍くなったり過敏になる、赤くはれ上がる、痛み、皮がむける、水ぶくれ、ただれ」などです。

手のひらや足の裏の感覚が鈍くなると、転びやすくなったり、手に持った物を取り落すこともあるようです。

 

先生によると、ゼローダはあまり抜毛は酷くはないようですが、やはり抗がん剤の常として、頭髪は抜けやすくなるそうです。

 

上記の口内炎についてですが…、これが先生のおっしゃった「事前に歯科で歯のチェックを受ける必要性」と関連があるのです。

 

翌日8月10日にクレバアは同病院の歯科に予約を取り受診しました。

それでチェックを受けたところ、歯周病は大したことはないけれど、過去に虫歯の治療を完全に行なっていなかったので、歯茎の中の歯根が残って細菌が目立つところが3カ所あり、歯科の先生によると、

抗がん剤治療を始めたら1週間か10日くらいで口内に粘膜炎がおきます。残っていた虫歯が酷く痛んだり腫れたりする可能性が高いです。そうなると、食事が摂りにくくなりますね。抗がん剤治療をなさるなら、歯茎に残っている歯根を3ヶ所全て抜歯したほうがいいです。

抗がん剤治療を早く始めた方がいいので、1日で3ヶ所いっぺんに抜歯することも出来ます。」

 

(え…⁉️3ヶ所いっぺんに⁉️歯茎を切開して抜歯するのに⁉️)

お供をしていた私でさえ、かなりビビったので、クレバア本人は相当怖かったと思います。

 

 ⬇︎ゼローダについて

www.rad-ar.or.jp

 

決断

クレバアは悩み家族で話し合った結果、抗がん剤治療をやらないと決めました。

「まず、副作用に耐えられると思えないのよ。タダでもフラフラしているんだから、その上余計に食欲がなくなったら、かえって駄目になりそうだわ。」

そして現状、痛みもない歯の治療はしたくない。

「もう84歳だから、癌でなくてもいつお迎えが来てもおかしくない年齢だから、無理して抗がん剤治療をするのはイヤ。」

クレバアの現状は食欲こそあまりないけど、痛みもないし家の中で家事をしたり、近所への買い物くらいなら出来るのです。

今現在のクレバアのQOLは意外に悪くないのです。

 

そのQOLがいつまで続くか全くわかりませんが、

抗がん剤治療を始めたら副作用の影響は出て、今の生活は完全に損なわれそうよ。」

これがクレバアの決断理由でした。

 

緩和ケアは近所の掛かり付け医にお願いすることになりました。

 本当にこれで良いのか?それは正直なところ、わかりません。

でも、御当人の思い通りにするのが正解なのだと思います。

 

少しでも長く、現状が保てますように…。

 

 本日アップの貼り絵

何度か登場している紙を使っています。

⬇︎ハワイ土産のマカデミアナッツチョコレートの包装紙。

おママはこの包装紙がお気に入りです。使い方も上手いなぁと思います。

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 ⬇︎こちらも何度か登場している歌舞伎座(場内)でお土産を買った時の袋や包装紙の柄です。

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おママの貼り絵を見て下さり、ありがとうございます。

抗がん剤治療もやらない No.1 クレバアの退院(番外編)

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(2019年5月22日  アルツハイマー認知症の診断から約12年3ヶ月)

 

お暑うございます。

8月19日の東京近郊は、週末よりは気温が下がったようです。

しかし‼️蒸し暑くて、不快指数は半端なかった‼️(^◇^;)

元気な人でも辛い暑さです。体調優れぬ方々には身にこたえる毎日だと思います。

 

本日は先月中旬に書いた義母のクレバアのその後を忘備録的に書いておきます。

記事のタイトルはかなり投げやりに聞こえるかも知れませんが、本人の意思と体力を尊重して、話し合った末の決断です。

 

harienikki.hatenablog.com

 

 クレバアの退院

極端な貧血は3度の輸血でヘモグロビンの値が9.7(入院時は5.7だった)まで回復しました。それでも低い方だと思います。

入院中の検査により胃癌と診断され、肝臓にも転移が確認されておりました。その上、どうも肺にも怪しい影があるとの事。

これは遠隔転移ですから「ステージ4」です。

 今後、本人は手術は絶対しないと言うし、もとより転移があるのなら年齢的に考えてみても局所療法である手術より、全身治療である抗がん剤治療の方が良いと先生方は判断なさったそうです。それで、抗がん剤治療に耐えられるか、心臓等の検査をして、8月1日に退院しました。

次回の通院は8月7日。

同じ病院の腫瘍科で抗がん剤治療専門の先生に詳しい説明を聞く事になりました。

 

抗がん剤治療への迷い

私の感触では、クレバアが抗がん剤治療の副作用に耐えられるか心配です。

クレバア本人はもっと不安でしょう。

今現在は食欲は落ちていますが、痛みや苦痛はありません。家の中では普通に動けます。それなのに、もし抗がん剤治療の副作用で生活の質が下がったら?

本末転倒だと思います。だからと言って、全く治療を拒否するのも如何なものか…?

本人もそんな事を繰り言に様に言っていました。

 

抗がん剤治療をするならば、2種類セットで使うと説明を受けました。

ハーセプチン(抗HEP2療法)点滴、3週間に一度。

ゼローダ        内服薬   2週間服用の後、1週間飲まずに休む。

この飲み薬を休んでいる間に体力が回復したり、副作用が楽になってくれれば良いのですが…。

「自信ないわ〜。」

クレバアはかなり弱気でした。

 

それで、これまで地域で掛かり付け医として診て頂いていた診療所には、緩和ケアの先生もいらっしゃるので、退院したその日のうちに報告を兼ねて今後の相談をしに行きました。

抗がん剤は癌細胞を叩いてくれるのですが、何でもない細胞も叩くので、副作用があることは確かです。

しかし、個人差があります。案外大丈夫で癌細胞が小さくなる人もいれば、副作用がきつくて効果は得られず続けられない場合もあります。

正直言って、やってみないと分からないのが現実。

やはり、抗がん剤治療で大事なのは、この治療に対して御本人が強い意志や意欲を持つ事です。

抗がん剤の専門の先生からもう一度お話を聞いて、ご家族と検討してみてください。その時、一番に考えるのは、ご高齢の御本人がこの先をどの様に暮らしていきたいか、その思いが尊重されるべきです。

癌細胞をやっつけるために頑張って治療に取り組んでも良し。

抗がん剤治療を始めて、どうしても辛かったら、止めても良い。

治療は積極的にせずに、なるべく今のままの生活を出来るところまでやって、後は苦痛をやわらげる緩和ケアだけにしても良いのです。その時はサポートします。」

 

診療所の先生のお話を聞いて、クレバアは少し気持ちが明るくなったようでした。

「どうしなければいけない」ではなくクレバアが「どうしたいか」なのだから…。

 

次回に続く。

 

本日アップの貼り絵

日本橋小津和紙で買った千代紙を使っています。

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おママの貼り絵を見て下さり、ありがとうございます。

『千と千尋の神隠し』をまた観て…。

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(2019年7月初旬  アルツハイマー認知症の診断から約12年5ヶ月)

 

改めて感動‼️

今回は番外編❗️

昨日(8月16日)に日本テレビで『千と千尋の神隠し』が放送されました。

今までに私はこの長編アニメを2回観ています。(DVDで鑑賞・TV放送)

DVDだって持っているのです。

それでもCMで細切れにされているにもかかわらず観てしまうって…。

なんなのだろう…。(^O^)

 

スタジオジブリの『千と千尋の神隠し』(2001年公開)は大ヒット作です。

物語はこんな感じ。⬇︎

kinro.jointv.jp

 

私がこの作品を最初に観たのは30代後半でした。

映像の美しさと随所に描かれる日本的な神々の要素。

そして舞台が湯屋…。これって風俗店ですよね。

神々の集う風俗店という、神性と俗性が混沌とした世界に驚いたものです。

また、本来は生きている人間の持つ欲と業が、異界を彷徨う者にもあって、それをまざまざと見せつけられます。生身の私は針で胸にチクチクされるような苦しさも感じました。

(金に釣られる従業員達や人の名前を奪って支配しようとする湯婆婆。物を遣る事でしか人とコミュニケーションが取れないカオナシ等々。ハクの「コハク川」やオクサレ様ではなかった河の神が教えてくれる自然破壊と環境汚染の問題等々。)

「大事な物を見失ってはいませんか?」と問われているみたいです。

 

私は当時から上記のような事を感じて「深いわ〜」と思いました。

一方、小学校低学年だった娘は、初めてDVDで鑑賞した時、怖くなってラストまで完走できませんでした。

 

今回、大人になった娘のアズキも一緒に観ました。

やはり大人になったのですね。

「胸に刺さるわ〜」と、感慨深げでしたわ。(^O^)

 

今回、胸に沁みた台詞

同じ映画でも見る度に発見があるし、心に引っかかる場面や台詞は違ったりします。

30代の私だったら聞き流していましたが…。

 

本当は「荻野千尋」という名前ですが、彼女は湯婆婆に雇用される時、その名を奪われて「千」にされます。

それから間もないのに、すでに自分の名前を 忘れかけた「千」に龍の化身のハクが言いました。

名を奪われると帰り道が分からなくなるんだよ。私はどうしても思い出せないんだ」

 

アルツハイマー認知症のおママは自分の名前も怪しくなりました。

全く映画の内容とは違うのですが、名を奪われると帰り道が分からなくなるんだよ」という台詞に、我が家という帰るべき場所を認識出来ない事が増えたおママを感じました。

 

そして、もう1つ。記憶に関する台詞です。

物語の終盤に「千」はハクが銭婆から盗んだ魔女の契約印を返しに行った時、

彼女は銭婆にハクの名前と豚にされた両親をどうやって助けたらいいのか相談します。

銭婆「両親のこともボーイフレンドの事も、自分でやるしかない」

千「でも、ヒントか何かもらえませんか?ハクと私、ずっと前に会ったことがあるみたいなんです。」

銭婆「それなら、話は早いよ、一度あったことは忘れないはずさ。思い出せないだけで。まぁ、今夜は遅いからゆっくりしていきな。」

 

一度あった事は忘れない…。思い出せないだけ…。

相反する2つの文が並んで詩のように響きますね。

これって、海馬の奥に沈んだ記憶はあるのだけど、それを上手く引き出せないという事かしら?

記憶が海馬の底で本当に消滅してしまわないうちに、思い出して保存できたら良いのにね。

今回はそんな事を思いながら観ました。

 

 本日アップの貼り絵

不思議な世界感のある作品だと思います。

ブルー系のマーブルリング染(小石柄)に大胆な赤い菱形が配置されています。

元は⬇︎こちらの冊子の裏表紙をコピーした紙を切り抜いたようです。

私はSF的な印象を受けました。

 

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おママの貼り絵を見て下さり、ありがとうございます。

シリ(Siri)に聞け‼️


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(2019年6月21日  アルツハイマー認知症の診断から約12年4ヶ月)

 

心配です。

大型の台風10号が15日に日本列島を縦断するようです。

特に西日本の各地に大きな被害がありませんように…。

 

ジジの進捗状況

6月1日からスマホは新料金体系になりました。

それで、5月の下旬に、ジジは駆け込みでガラケースマホ(iPhone7)に替えました。

91歳でスマホデビューはなかなか大変だと思います。(^O^)

それは私としても覚悟はしていましたが、やはり、慣れるのは大変そうです。

 

 ガラケーではメールをしていなかったということもありますが、

ジジの指では文字の入力が結構大変で、タッチペンを使っても(私が勝ってきたのが安物だからか…)、うまく反応しません。

音声入力もこれまた大変です。発声が不明瞭だったり、つっかえながら話しかけると、予想だにしない文言が入力されてしまいます。

 

一応、スマホでオネコと私に電話を掛けることが出来る。

かかってきた電話に出ることが出来る。

後は追い追い…。

その状態から大きな進展はないまま、梅雨に入り、猛暑に突入してしまいました…。

つまり、レクチャーするべき私の気力が減退してしまい、結果としてジジの上達が止まった感があります。

 

いつしかジジのスマホは引き出しに仕舞われて、いくら私が掛けてもジジが出る事はなくなりました。LINEの練習も私が一緒にしないから、ジジも未だに難しそうです。

(°_°)

 

ジジが何か叫んでる⁉️

先週の金曜日の夕方、私が汁物を作っていると、急にジジの大きな声がしました。

「シメチジン含有の薬は、どんなものでしょう?」

おやっ⁉️

(何をやっているんだろう?)

私がダイニングに行ってみると、ジジが一人で「Siri」に叫んでいるではありませんか。

 

しかも「Siri」は素直に「シメチジン」について書かれているHPをいくつかピックアップしているではありませんか‼️

それをタップして開いて黙読し始めるジジに、私は感動すら覚えました。

 

確かに私は「Siri」の使い方は教えました。

時々、気まぐれのように、「天気を聞いてみたら?」とは勧めてみたりはしたけれど、ジジが自分で応用出来るとは思っていませんでした。

 

後で聞いてみると、処方された薬の説明書きに「シメチジン含有の薬は併用はさけて下さい」と書いてあったので、疑問に思ったらしい。

 

暑さに負けて、無気力状態に陥っている私を目に、ジジのスマホはゆっくりと少しずつ上達しているようです。

 

ジジ、頑張ってーー。(^O^)

 

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harienikki.hatenablog.com

 

本日アップの貼り絵

暑い毎日なので、 なるべく涼を感じるような作品を選びたいものです。

しかし、おママの作風はそればっかりではありませんしね…。

だんだん涼しげな作品は底を突いてきましたわ。(^◇^;)

 

この作品は京王百貨店の包装紙を使っています。⬇︎

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www.keionet.com

 ⬇︎過去にこんな作例もありました。

harienikki.hatenablog.com

harienikki.hatenablog.com

 

 おママの貼り絵を見て下さり、ありがとうございます😊

足袋ソックスを履いてみよう

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(2019年6月5日 アルツハイマー認知症の診断から約12年4ヶ月)

 

もう、イヤになっちゃった…。

今日の気温はそれほど高くなかったらしいけど、東京は蒸し暑くて(泳いでいるのか?)と思うほど空気が重かったです。

もう嫌。暑いの飽きました。

ま、そもそも飽きるまでもなく、私は暑いのは嫌なんですが…。σ(^_^;)

 

今日は絵ヅラが悪いの…。(^◇^;)

いつもながら些細な話題ばかりで恐縮なのですが…。

しかも、お見苦しい写真が並んでおります。申し訳ございません。(^O^)

 

先週、おママが椅子に座って靴下を履き直している時のことです。

その靴下というのはオネコがくれた足袋型のソックス。⬇︎

右足は順調に履けたのですが、左足はなぜか上手くいきません。

「これ、なんかへんよ。入らないわ。」

あら〜、踵を上に履いちゃったのですね。足袋ソックスだから実物の足の指と足袋の指の区切りが合致しません。おママはかなり悩んでいました。

「おかしいわ。」

「靴下の向きを変えて履いてみましょう。」

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 ⬇︎今度はうまくいきそうだわ。

それでも、親指が上手いこと収まらないようです。えいやっ‼️と履いてみました。

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⬇︎できた。

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 この時、おママが履いている様子を見ていると、自分の踵に靴下の踵部分を合わせるのが難しくなっているようです。

もしかしたら、今まで私が気が付かなかっただけで、こんな事はよくあったのかも知れません。普通の靴下は踵が上に来てしまっても、何となく履けてしまうけど、足袋ソックスはそうもいきませんね。

自分の子育て経験から考えても、小さいお子さん達は靴下の踵が足の甲でグズグズ溜まっている事があります。

今回のおママの悩む様子を見ていて、かわいいなぁと思う反面、そんなことが増えていくのかなぁ…。ちょっと複雑な気分でした。(^◇^;)

 

本日アップの貼り絵

巷は夏休みの方が多いのでしょうか?

実家への行き帰りの電車が、いつもより空いていました。 

明日もジジとおママはいつも通りにデイサービスがあります。GWもお盆休みも関係なくやってくださるので本当に助かります。m(_ _)m

 

今日は旅行気分で選んでみました。

富士山と鳥居は今年のTOYOTAのカレンダーから切り抜いています。

点描の油絵と思しき写真は出所が全くわかりません。(๑˃̵ᴗ˂̵)

 

⬇︎同じカレンダーの表紙を使った他の作品。

harienikki.hatenablog.com

harienikki.hatenablog.com

 

⬇︎兵庫TOYOTA様のブログです。2019年のカレンダーの写真が出ているので貼らせていただきました。m(_ _)m

www.hyogotoyota.co.jp

イラストは角 裕美さんです。角裕美さんのTwitterによるとデザインは日本デザインセンターの飛岡綾子さんとの事です。

 

 おママの貼り絵を見て下さり、ありがとうございます。

黒砂糖ドリンク (^O^)

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(2019年5月29日  アルツハイマー認知症の診断から約12年3ヶ月)

 

毎度お馴染み

「ちり紙交換〜🎶」ではありません。

そう言えば、これって今は聞きませんね。

私が子供の頃は毎日のようにちり紙交換のトラックが回っていましたが、

娘(24歳)は全く知らないのです。

これも世代間の断絶というものなのか…。

 

私の毎度お馴染みの、叫んでみますコーナー。(^O^)

暑いーーーーー‼️

Twitterでも呟きましたが、8月9日の東京の最高気温は36度でした。

私の平熱は35.3〜35.6なんです。

もうダメ…。すみませんが、チャーコは完全に溶けて蒸発しました。

 

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⬆︎題して『蒸発する女』前回のイラストを使い回しています‼️(^◇^;)

結局、人間は蒸発なんて現実にはできない…。(別の意味での「蒸発」は人間にも可能ですが…。)猛暑の中を、気を確かに持って生きたいと思います。( ^ω^ )

 

復活の黒砂糖ドリンク

暑くなり、流石に暑さ寒さに鈍くなったジジとおママもフーフー言っています。

暑さのせいか?気分が悪いと言うジジったら、

なんと❗️真冬と同じ分厚いズボン下を履いているではありませんか‼️

「どうかしてるわ。気がしれないわよ❗️脱ぎなさい❗️」

事が発覚し、私に怒鳴られ着替えさせられ、散々なジジでありました。

 

それはさておき…。

猛暑になってから、私は黒砂糖バージョンの手作り経口補水液を復活させました。

 

黒砂糖小さじ1

塩2つまみ(親指と人差し指でね❗️)

 これをグラスやマグカップに入れて、少量の湯でよく溶かし、適量の水(カップやコップの大きさによる、好みの濃さになるように、本当に適当に…)で溶くというアバウトな飲み物です。

 

今年もジジもおママも残さず飲んでくれました。

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(これも去年の使い回し写真。猛暑で脳みそが蒸発した⁉️ので、ご容赦くださいませ。)
 

暑さで消耗した身にはよく沁みます。

今年もこれで乗り切れるかな?

 

harienikki.hatenablog.com

 

 本日アップの貼り絵

日本橋小津和紙で購入した千代紙を使っています。

 

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www.ozuwashi.net

 

おママの貼り絵を見て下さり、ありがとうございます。

猛暑

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(2019年6月10日 アルツハイマー認知症の診断から約12年4ヶ月)

 

溶けそう…。(°_°)

 

暑い❗️あつい❗️アツイ❗️

あついよ〜‼️

まず、そう叫ばないと、ブログを始められない心境です。m(_ _)m

実家での私の体感はこんな感じです。⬇︎

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勿論、エアコンはつけています。

でも、おママさんがさぁ…、何度私たちが 窓を閉めても、性懲りも無く開けてしまうのです。

理由は暑いから。暑いから窓を開けて外の風を通すと言う主張ですが、

窓から吹き込むのは噎せ返るような熱風ですよ。

あまりの暑さに、私チャーコはダラ〜と溶けてしまいそうな感覚に襲われています。

 

暑いと言えないもどかしさ

こんなに暑いのに、おママは「暑い」と言う言葉が出なくなります。

いつぞやは…、オネコに何度も、

「あすいわね

と何度も言っていたそうです。

また、オネコが帰る時は、

「お気をけて!」

と言っているので、これは単純に「つ」が「す」になってしまう現象だと思います。

 

ところが、今週の月曜日にこんな事がありました。

おママは汗もかいているし、見るからに暑そうな風情なのに、

「寒くて…」

と言うのです。これにはジジも私もビックリです。

「えーっ!熱でもあるんじゃないか?」

ジジが困惑気味に訊ねたら、おママも自分が何かを間違えたのだと、自覚したようです。

「私を冷たくして〜❗️」

ですって。(笑)

「暑い」と言う単語が出てこない時は、おママなりに機転をきかせているのでしょう。

それにしても、猛暑に「暑い」と言う言葉が出てこなくなると、

おママはもどかしくて余計に暑くなったのではないかしら?(^O^)

そう考えると、お気の毒に思えてきますわ。

 

「暑いんでしょう?」

「そうね…、もうよく分からなくなっちゃったのよ。」

私はすぐにおママをエアコンの下におママを座らせました。

そして少しの間、身体を「冷たくして」もらいました。

こんな時は水分補給も大事ですね。

 

勿論、おママは「暑い」という言葉が出てくる時もあります。

でも、出てこない時は、せめて暑さも感じなけれな良いのにね〜。(^O^)

 

 本日アップの貼り絵

風車でしょうか?

もしかしたら、水車かもしれません。(^O^)

気分的に涼しげだったので、選んでみました。

 

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 ⬆︎ハワイ土産のマカデミアマッツチョコレートを包んでいた包装紙です。

 

おママの貼り絵を見て下さりありがとうございます。