アルツハイマーとともに〜おママの貼り絵日記〜

アルツハイマーの母(おママ)が作った貼り絵と暮らしを紹介しております。

御報告 おママ新生活へ(準備など)

(2022年7月1日 アルツハイマー認知症の診断から約15年5ヶ月)

 

本当に入所が決まってしまった。

昨年9月におママの特別養護老人ホームの入所を申し込み、12月に「入所カウントダウン待機者」になった事は以前記事に書いておりました。

harienikki.hatenablog.com

なかなか自分で文章に出来るほど気持ちの整理がつかなかったので、

ご報告が遅れてもうしわけありません。

遂にと申しますか、思いの外、早く話が進んでしまったのです。

 

昨年末に入所が具体的に決まり、

年が明けて1月上旬におママは特別養護老人ホームに入所致しました。

近い将来おママの視野が全て失われるなら、まだ少しでも見えるうちに入所して、その新しい暮らしに馴染んでからの方がいいのではないか。

それが私達の考えです。

話が具体化したら、特養入所を前向きに捉えようと思います。

上の記事ではそう書いた私ですが、実際にその時を迎えると、精神的な動揺は想像以上でした。

実際、ジジはもうおママの面倒を見るのは不可能になっている。

今でも月の半分近く実家泊をしている私は、これ以上は難しい。

オネコも同居はできず、在宅フルタイム勤務なので、そう長くは実家に居られない。

 

頭では分かっていても、私は根っこの部分で「最期までみたかった」という思いが残っているので、右から左へ「はいそうですか」とはいかないものです。

 

施設側からは「早めに入所して下さい」と言われ、

オネコさんからは暗に「ここまで手続きを進めてきて、断るのはなしよ」と諭され、

ジジも「決まって良かったね」と、すっかり安堵の様子でした。

自分でも、

(今後を考えたら、おママは施設でのんびり、のほほんと穏やかに暮らした方が良い)

と納得しているはずなのに、何故か上手く咀嚼出来ない。

モヤモヤを通り越して胸が苦しいのです。

これは入所した後の現在でもそうです。

 

今までに、私の友人が両親や義父母を施設にお願いしたという話を聞いた時、

「今まで大変だったから、決まって良かったわね、本当にあなたはよく頑張ったわ」

と言葉をかけてきました。

でも、いざ、自分が同じ立場になった時、私は自分に同じ言葉をかけられません。

最後までみてあげたかった。そう思っていた自分に、私は負けてしまった。そういう気持ちが拭えません。

恐らく、たとえ最後まで在宅で見るつもりはなかったとしても、

親を施設にお願いする時は、誰でも胸が閊えるような思いがあるのではないか。

 

そんな事を身に沁みて感じました。

 

入所準備

施設側から依頼があり、通院していたクリニックに診療情報提供書を書いてもらう事になりました。

内科のかかりつけ医

眼科

認知症専門外来

近所のクリニックには出向いてお願いし、交通機関を使っていく認知症専門クリニックはメールでお願いして、出来上がり次第、それぞれご挨拶と報告を兼ねて取りに伺いました。

それも年末年始があったので慌しかったです。

 

衣類は施設によって違うのですが、下着も靴下(ソックス・スパッツ各種)も6組。アウターも上下6枚づつ。

なるべく洗濯機で他の物と一緒に洗えるものを揃えました。カーディガンなどのさらに羽織る物は数枚つけました。

数が足りないので買い足しましたが、出来るだけ家で来ていて馴染んだものを中心にしました。

全て名前を入れます。黒の油性のお名前ペンと、色の濃いものには三菱ペイントマーカー(細)の銀色で記入しました。白でも良いと思います。

暖かい季節になったら夏物とを届けて交換するのでしょう。

ショートステイでも使っていた室内履きや歯磨きセットも荷物に加えました。

持ち物の全てはリストにしなければならず、施設側から渡された書式に記入しました。

 

健康保険証、介護保険証・介護保険負担割合証は原本を預けました。

一応、住民票は自宅のままにしてあります。

 

私は診療情報提供書の取付は手伝いましたが、どうも気持ちが沈んで積極的に行動できませんでした。それで、一番細々した衣類の準備やリストアップは全てオネコに丸投げしてしまいました。これはかなり大変だったので、申し訳なかったと思います。

 

忘備録と私自身の気持ちを整理するために、

おママの特養入所前後について何回かに分けて書いていこうと思います。

 

harienikki.hatenablog.com

harienikki.hatenablog.com

 

本日アップの貼り絵

2022年7月1日の作品です。

この日、おママは(↓)こちらの作品も制作していました。

harienikki.hatenablog.com

ちょうど朱に黄色い点々の青海波模様の友禅紙は残り物の活用でした。

youtu.be

<おママの貼り絵制作動画①>

2022年7月1日 14:20〜(2分03秒)

おママは黄色い点々の流れを意識しながらハサミを動かしています。

「こんなの,できませんよ、っていったとき、どうすればいいんでしょう。」

おママさん、そんなの私には分かりませんわ。(^◇^;)

おママは作品中央の不思議な形を切り出していました。

 

(↓)私はこのような「お題」をおママに提示しました。

私は小さいピースなのであまり意識せずに選んでしまいました。でも、こうして写真を見るだけでも、個性的とでも言いましょうか。実にアクの強い紙ばかりでしたね。

 

しかしながら,おママは違和感なく受け入れているので、良しとしましょう。

殆ど、その形のまま使いたいようです。(↓)

赤い鳥でしょうか?赤い蝶でしょうか?情熱的ですね。(^O^)

 

youtu.be

<おママの貼り絵制作動画②>

2022年7月1日 15:17〜(1分16秒)

おママは熱心にあれこれ配置を考えています。

 

(↓)糊付けの前に四角形の大きさを再検討していました。

 

日本博のチラシを使っています。

japanculturalexpo.bunka.go.jp

 

www.ozuwashi.net

 

おママの貼り絵を見てくださり,ありがとうございます。

トイレで節約しないで❗️

(2022年8月8日 アルツハイマー認知症の診断から約15年6ヶ月)

 

勿体無い星人

おママは昭和一桁生まれです。

子供の頃、日本は太平洋戦争に突入しました。

少女時代は戦中戦後の食糧難と物資が不足する時代を生き抜きました。

だからでしょう。

物を大事にすると言うより捨てられない。

食べ物を残すとか捨てるとかできずに、中年期は太り、高齢になっては期限切れになっても処分できない傾向がありました。

それはおママの生きてきた時代を考えると,ある程度理解はできるのです。

でもですよ。

私はトイレットペーパーを必要以上に節約するのは我慢がなりません。

たくさん使えば良いという訳ではありません。

きれいに拭き取るのに必要な分量は使って欲しいです。

 

だから、もっと使ってよ

おママはリハパンの中に尿取りパッドを重ねています。最近は気が付かずに漏らしていることが多いので、おママがトイレに行く時はなるべく私も同行するようにしています。

しかし,毎度必ず一緒に行かれるとは限らないので、その時は何をどうしているのでしょう。

おママさんは怪しいものです。

尾籠な話で申し訳ありませんが、キレイに拭けてはいないと思います。

なぜなら、おママはトイレットペーパーを惜しんで、ほんの少ししか使わないからです。

大抵のトイレットペーパーにはミシン目が入っています。メーカーによって違うと思いますが、大体15cmから20cmで切れるようになっているのでしょう。

それを1単位と考えると、使用する長さは個人差があると思いますが、どのくらいなのか?

私は少なくとも3単位か4単位(1単位15cmとしたら45cm〜60cm)だと思うのです。

それなのに、おママは大だろうが小だろうが1単位しか使おうとしないのです。私がわざわざ3単位ほど切ってあげると、

「こんなには、いいのよ」

と丁寧にミシンめに沿って自分で切ってしまいます。

「きれいに拭くために、使ってよ。」

「いらないわよ。」

「だから❗️きれいに拭くためには、このぐらい使いましょう。」

「そんなの、いままでずっとこうしてきたんだから…。」

 

押し問答を続けているうちに、おママはトイレで今、何をしようとしていたかを、すっかりお忘れになりました。

「だから、こうするのよ。」

おママは確信を持って小さなトイレットペーパー1単位分を半分に折りたたみ、

ちーーーん❗️

鼻をかみました。

すると当然ですが、見る見るうちにおママの手は鼻水で濡れてしまいました。

嗚呼、おママさんよ、だから言ったでしょう。

「鼻をかむにも、それじゃぁ、短すぎるって❗️」

ひとしきり私に手を拭かれ、

最後にお尻も拭かれて、おママは大層ご機嫌斜めになったとさ。

 

お願いだから、勿体無がらずに、紙は適量使って下さい❗️(^◇^;)

 

(↓)以前、読者登録をしているサカイゴ優子 (id:vivieng-me) のブログでも、お母様が少ししかトイレットペーパーを使わないことに触れられていました。私らの親世代は皆さんこの傾向があるのかも知れませんね。

www.sakaigoyuko.com

本日アップの貼り絵

2022年8月8日の作品です。

この日、私は目ぼしい「お題」が用意できず、結局おママが蚊にも入っているクリアファイルから(↓)このマーブルペーパーを選びました。迫力があって個性的な紙ですね。

おママは早速模様の流れを見ながらハサミを入れています。

youtu.be

<おママの貼り絵制作動画①>

2022年8月8日 11:06〜(1分4秒)

おママは大まかにマーブルペーパーを切っていきます。模様の流れは意識していますが、必ずしもその流れに沿って切っているわけではなさそうです。

 

(↓)おママは以前切っておいた赤い「波紋」を合わせようとしています。

(↓)構成を考えています。

youtu.be

<おママの貼り絵制作動画②>

2022年8月8日 11:28〜(3分6秒)

おママは当初の予定より、大きくピースを切ってしまい、画面に収まらなくなってしまいました。しかも糊を付けて貼る段になって、貼るところを忘れてしまいます。

何とかそのピースを画面に貼り、はみ出したところは台紙(白いハガキ)の端っこに合わせて裁断していました。器用ですね。

 

(↓)完成です。お疲れ様でした❗️(^O^)

 

おママの貼り絵を見て下さり,ありがとうございます。

どのように見えているのか

(2022年7月8日 アルツハイマー認知症の診断から約15年5ヶ月)

 

今でもよくわからない

おママは緑内障です。

昨年6月に視野の殆どが欠けているのではないかという事が分かりました。眼圧も20くらいだったので目薬をさしています。

しかし、本当におママがどう見えているかは、おママをよく観察していても、他の人間では推測の域を出ません。

トイレに誘導する時などの様子を見れば、足元だけでなく下の下半分は見えていない気がします。

食事時の様子を考えると、(↑)この写真のワンプレート皿の全面は見えていないような気がします。

それなのに、貼り絵を何となく続けていられたのは(2022年12月20日頃まで)

視野はかなり狭まっても見えている部分は比較的ハッキリと見えていたからでしょう。

そして、あまり目の不調を訴えなかったのは、認知症のせいだと思います。

視野が欠ける前の記憶がないから、今の状態が当たり前なのだと思っているのかもしれませんね。だから発見が遅れてしまったのですが。(^◇^;)

 

本日の記事でご紹介した貼り絵の制作動画を見直していたら、本人が違和感を訴えている一コマがありました。

この日は安倍前首相が銃撃を受けた日です。動画のバックにそれを延々伝える報道番組が流れておりますので、気になる方はご視聴なさらないで下さいませ。)

youtu.be

<おママの貼り絵制作動画①>

2022年7月8日15:18〜(1分36秒)

おママは調子よくハサミを使っていましたが、急に不調を訴えました。

マ「ほんとうに、あたしなんだか、ぜんぜん…。」

手を止めてしまいました。私は眼がよく見えないのかなと思いました。そういえば、切り初めの頃から、ハサミの刃を紙に当てるのができずにいましたから。

チ「見えないの?」

マ「そうなの。」

チ「どうやったら見えるのかな?」

おママは座り直して体制を少し変えて、問題なく切る作業を続行しました。

 

おママには見えにくいと感じたようですが、不思議な事に、結局同じような位置と体勢に戻って作業を続けていたのです。

もしかしたら、首をちょっと傾ける塩梅や、顎を引くとか出すとか、その程度の変化でも視野はの欠けた部分を避けることが出来るのかもしれません。

おママは認知症の末期と診断されて、家族がわからないのはもちろん、言葉のほとんどが失われつつあります。かなり脳は萎縮していました。

それでも、本能的に見えるよう自分の身体を微妙に動かして、見えるように微調整をしているのだと思います。

人間って、すごいな。

脳って不思議だな。

改めて、そんな事を思いました。

 

本日アップの貼り絵

2022年7月8日に制作された作品です。

私は何度も登場している特別展「宝石 地球がうみだすキセキ」のリーフレットを使ってみようと思いました。

hoseki-ten.jp

1枚のリーフレットを散々使い倒して、7月8日の時点では残りは(↓)これだけになりました。切り抜いて遊ぶだけでもいいのですが、新しい貼り絵ができたらいいですね。

 

(↓)上記動画終了後、熱心に切り進めました。

ティアラは「ヴィクトリアン ダイヤモンド デイジー ティアラ」

     アルビオン アート・コレクション

丸い方は「ジョルジュ・フーケ作 アルフォンス・ミュシャ作画/デザイン

     コンサージュ・オーナメント 個人蔵」

youtu.be

<おママの貼り絵制作動画②>

2022年7月8日 15:30〜(52秒)

おママは目にすれば必ず手に取ってしまうほど心惹かれる市松模様です。黒と緑が鮮やかです。

おママはこの市松模様をどのように切るのでしょうか>

 

(↓)色々な切り方ができるので、市松模様は楽しいです。

(↓)市松模様に飽きたら、他の紙に気が移りました。福砂屋のカステラの包装紙です。迷わずこの赤を手にするので、おママの色彩感覚は冴えていると思いました。

youtu.be

<おママの貼り絵制作動画③>

2022年7月8日 15:40〜(1分50秒)

おママは同じ大きさの赤い三角形を拵えたいのです。小さく切った福砂屋の包装紙をさらに折って、重なった状態で切っています。この時点のおママはまだそれを自分で考えて作業をしていました。

それを配置する段階で、

おママはミュシャの絵がついているオーナメントがもう一つ欲しいと思ったようです。

マ「これがないから、こまってんのよ。」

チ「いやいや…、それはどの道、ひとつしか無いし。」

おママはご不満なようです。

 

(↓)ご不満ながらも無いものは仕方ありません。

おママは観念して糊付けを再開しました。

 

関連作品です。(↓)

harienikki.hatenablog.com

harienikki.hatenablog.com

harienikki.hatenablog.com

harienikki.hatenablog.com

harienikki.hatenablog.com

harienikki.hatenablog.com

harienikki.hatenablog.com

harienikki.hatenablog.com

おママの貼り絵を見て下さり,ありがとうございます。

レカネマブ 米国FDAの承認取得、国内でも承認申請へ

(2022年9月19日 アルツハイマー認知症の診断から約15年7ヶ月)

 

思ったより早かった

年明け早々から、あの舌を噛みそうな、絶対覚えられそうにない(チャーコだけかも)新薬の情報がテレビで流れました。

「レ、カ、ネ、マ、ブ」

私は今回も3回ゆっくり発音してようやく頭に叩き込みました。

確か昨年の9月28日のニュースで「22年度中に米国と日本で承認申請を行う」という話だったけど、アメリカでの承認申請が先行していたのですね。

www.nhk.or.jp

この時、私も「レカネマブ」と先行して発売された「アデュカヌマブ」についてブログに書いていました。

harienikki.hatenablog.com

それから、数ヶ月経ちました。

そして新情報です。

2023年1月7日にレカネマブは米国FDAアメリカ食品医薬品局)によって迅速承認されました。そして商品名「LEQEMBI(レケンビ)」は22年度中に日本とEUでも承認申請を執り行う予定です。

www.eisai.co.jp

上記エーザイニュースリリースによると、アメリカでの販売もすぐとのこと。

 LEQEMBIは2023年1月23日の週までに新発売する予定です。

ただ、迅速承認なので保険適用がされるか否かはまだはっきりとしていません。

フル承認に向けてはまだまだ臨床試験は続きます。

気になるお値段ですが、「レケンビ」の米国での価格は一人当たり年間2万6500ドル(約350万円)に設定されました。

answers.ten-navi.com

うーーーーーむ。

日本では完全に承認されて保険適用がなされれば普及するかもしれませんが、それでも庶民には高嶺の花ではないか…。

この薬はアルツハイマー認知症の早期、または発症する前に投与されると効果があるとされる薬です。もし適用されても、使うのはほとんど70歳以下で3割負担の人だと思うのです。

 

更なる承認を目指す

そして、今週に入り、1月16日にまた「レカネマブ」のニュースが流れました。

www.nikkei.com

日本でも承認申請がされ、2023年中の承認を目指すとのこと。

ついに、ここまで進んできたのか。

認知症の新薬が日本でも販売される日もそんなに遠い将来ではないのかもしれません。

しかし、まだその恩恵を受けられる光がチラと見えた段階のようにも思えます。

(↓)このような記事もありました。

jbpress.ismedia.jp

この記事を読んでみると、

実際の有効性・安全性・経済面の問題は確かに五里霧中という気もしてきます。

 

レカネマブという薬

アルツハイマー認知症アミロイドβが脳に蓄積することによって引き起こされるという説が有力とされています。

レカネマブは脳に蓄積したアミロイドβを早期に取り除くことによって、臨床試験では認知症の発症を27%抑制できるというデータが証明された薬です。

 

そこでちょっと復習ですが、アミロイドβって、何ぞや?

(↓)2022年10月3日の私のブログからの引用です。

改めて、「アミロイドβ仮説」のおさらいをしてみましょう。

アミロイドβは脳で作られるタンパク質です。通常なら割と短期間で分解されて排出されるのです。しかし、タンパク質を分解する酵素の働きの変化によって、毒性が強く蓄積されやすいアミロイドβも作られます。これは20年以上かけて脳に蓄積していき、脳の神経細胞シナプス神経細胞同士を繋ぐネットワーク)損傷させて、結果的に脳の萎縮を起こします。これにより、記憶力、認知力が低下してアルツハイマー病を発症します。

レカネマブの効果については(↓)こちらのサイトがイメージ的には分かりやすかったです。

www.commons30.jp

レカネマブは発症してから飲むのではなく、40~50代といった早い段階から飲むことが効果的とされています。原因とされるアミロイドβ(ベータ)(タンパク質)が溜まってきたことを検知したら飲むイメージです。 アミロイドβ凝集体を無毒化し脳内から除去することで病態進行を抑制する効果が期待されています。一方のアデュカヌマブについては、そういった早い段階からの治験を行っていないので、その効果については不明です。厳密にいうとアデュカヌマブは脳にたまったアミロイドβを取り除く薬ですが、レカネマブはアミロイドβが凝集していく過程の中間段階であるアミロイドβ凝集体を取り除く薬という違いがあります。

効果があるのは本当にごく初期か発症前の段階の人となると、それがはっきりするのは投与を始めた40代から50代の人が、アルツハイマー認知症になる20年から30年後なのではないか。

だからこそ、この薬が本当に効果があると実証されて、広く一般化されるのはまだまだ遠い将来のように思えます。

エーザイは「投与患者数は2030年に世界で250万人ほどまで増加する見通し」との見解を持っているようですが、本当にそうなってくれたら良いな…。

 

未来を照らす

レカネマブについて、私は今現在では過度な期待はしていません。

でもアミロイドβに対する新薬開発に共同で取り組んできたエーザイと米国のバイオジェンの功績は素晴らしいと思います。

未来の人類が認知症を克服できる可能性がある。

それはとても喜ばしいことです。これは未来を照らす一歩なのでしょう。

 

しかし、レカネマブが本当に効力を発揮するのは、認知症のリスクを早期に確実に判定できる検査機器と試薬の開発が欠かせません。

そちらの方も、日本の企業が開発と実用化を進めています。

www.sysmex.co.jp

www.nikkei.com

エーザイとの共同研究が始まっています。

 

すでに末期認知症のおママは当然間に合いません。

私だって間に合わないかも。

でも、私たちの子供の代が恩恵を受けられればいいな。

そう強く願っています。

 

(↓)再掲載のイラストです。本当はこんなオネコと私の未来図が望ましいのですが。

harienikki.hatenablog.com

 

本日アップの貼り絵

2022年9月19日の作品です。

この日、チャーコはあまり「お題」を考えていませんでした。それで、おママに紙を選んでもらいました。

おママが興味を示したのはこの和紙です。(↓)2022年6月に小津和紙で購入しました。私は一目でおママの好みだと直感。案の定、おママは気に入ってくれました。

(↓)まずは葉を切り抜いています。

この友禅紙の地の色はオリーブグリーンというのでしょう。渋いわりには明るくて素敵な色だと思います。葉を切り抜いたらその周囲の形も面白い。

(↓)は模様を一単位切り抜いたところで、私は机の上を整理して「お題」を作ってみました。

写真の左端にちょっとだけ後で使用する赤い鹿子模様が見えておりました。(^O^)

(↓)おママはあれこれ配置を考えております。

youtu.be

<おママの貼り絵制作動画①>

2022年9月19日 14:39〜(3分46秒)

葉のピースの配置を決めてから、おママは糊付けを始めました。しかし、うっかり台紙に使っているハガキからはみ出してしまいました。おママははみ出した部分をハガキの縁に沿って器用に切り合わせていました。

 

歌舞伎座の袋を見つけて、おママは小さいピースを作ろうと思いつきました。

(↓)切ってます。(^O^)

youtu.be

<おママの貼り絵制作動画②>

2022年9月19日 14:58〜(30秒)

おママは最後のピースを貼り付けて、完成です❗️

 

(↓)歌舞伎座で舞台写真を購入すると、この袋に入れてくれるのです。(๑˃̵ᴗ˂̵)

おママのお母(チャーコの祖母)は観劇の際に必ず買っていたっけ…。懐かしいです。

 

おママの貼り絵を見て下さり、ありがとうございます。

記憶について No. 53 ベットより布団❗️

(2022年10月30日 アルツハイマー認知症の診断から約15年8ヶ月)

ベッド派?布団派?

突然、ですが…。

ベッド派と布団派ってどちらが多いのでしょう。

やはり、住宅の洋風化が進んでいますし、現代ではベッド派の方が多いそうです。

www.irisplaza.co.jp

畳のお部屋が多い昔ながらの木造住宅だったら、まだまだお布団を使う方もいらっしゃると思います。

私の実家は築90年近い木造2階建住宅です。1階はジジと私が損保代理店をしている時に仕事場として使っていましたから、床をフローリングにリフォームしました。しかし、2階の居住部分は畳の部屋が残っていて、3年前までジジとおママは畳の部屋で寝ておりました。

おママは和室だし長年の習慣もあって、断然布団派でした。

ジジは6年ほど前から足腰が弱くなり、布団では起き上がるのが辛くなりました。それで畳の部屋にベッドを設置しました。でも、買ったのではなく私とオネコが子供の頃に使っていた2段ベットの1台分を組み立て直したので、さすがジジは倹約家ですね。

「ジジがベッドを使い始めたら、きっとおママは羨ましがってベットで寝たがるね。」

私はそう思っていましたが、おママは全く意に介しませんでした。

既に認知症になっていたから、おママは新しいベッドという物に興味を示さなかったのかもしれません。

それでも、「重い」「つらい」と言いながらもおママは毎晩布団を敷いて、朝には畳んで押し入れに入れていました。

それも段々、出来なくなってくると、おママの布団は敷きっぱなしのことが増えました。

 

おママはベッドを使い始めた

2020年の夏にはジジの足腰がさらに弱まり、遂に階段が上がれなくなってきました。

それで生活の場をフローリングになっている1階に集約しました。

「この際だから、おママもベッドにしましょう。」

その時からジジとおママはベットを並べて寝るようになったのです。

harienikki.hatenablog.com

(認知症の人は部屋の模様替えをすると混乱するかもしれない。)

でも,それは私の老婆心でした。

既にこの時、記憶は数分しか保てなかったおママさん。(現在は7秒で記憶は喪失)

あっという間に布団派からベッド派に鞍替えをしてくれたのです。(^◇^;)

 

やはり布団派?

ベッドに寝るようになって,早2年以上経ちました。

短期記憶は勿論のこと、中期記憶や長期記憶の多くも失われてしまったので、おママはもう布団で寝ていた事などお忘れでしょう。

しかしそうでもないのです。(^◇^;)

おママは緑内障で視野の殆どが欠損しています。それなのに気が向くと壁を伝いながら家の中を徘徊し、手摺につかまりながら階段を上がって2階に行ってしまいます。

そして、以前自分が寝ていた和室の押し入れを開けて、布団を敷こうとするではありませんか。(^◇^;)

おママさん、それは偉いと思いますよ。よく頑張りました。

でも羽毛の掛け布団を2枚出して、敷布団もそれを使うのね。

羽毛の掛け布団じゃぁ、頼りないでしょう。畳の硬さがもろに背中に堪えますわよ。

(↓)

(↑)枕は洗い替えのトイレマットをバスタオルで包んだらしい。全部同じ押入れの中にあった物で工夫をしたようです。

細かい事を考えれば、ツッコミどころ満載なのです。

しかし、認知症歴15年で末期認知症のおママの仕業と考えると、よくやったと思います。

でも、考えてみれば、おママがベッドを使い始めたのは、たかだか2年と数ヶ月。

生まれてから87年間は布団で寝ていたのですから、身体に染み付いた習慣は何かの拍子に顕れるのですね。

人間の記憶って侮れません。

因みに私は7歳からベッド派なので、将来認知症になっても布団は敷かないでしょう。

たぶん、そうだ思います。(↓)こんな時代もありました。(^O^)

本日アップの貼り絵

この日の「お題」は区役所で貰ったチラシにしてみました。

おママは何気にぼんやり見つめていました。

www.culture.city.taito.lg.jp

でも、ペーパーナイフを出してあげたら、切ってみたくなったようです。

youtu.be

<おママの貼り絵制作動画①>

2022年10月30日 10:16〜(12秒)

おママはペーパーナイフを使ってチラシを切っています。

「えいしゃ、ピン❗️」

おママは楽しそうです。

 

(↓)さて、更に四角く切ってみます。

(↓)配置はどうしましょうか。

(↓)小さな切れ端を貯めている箱から合わせる紙を選びます。

(↓)小さなピースを作って加える計画です。

youtu.be

<おママの貼り絵制作動画②>

2022年10月30日 11:31〜(2分26秒)

おママは配置を決めた小さなピースを貼っています。

しかし記憶は7秒で失われますから、どれを貼って、どれがまだなのか、分からなくなってしまいます。

チ「次に貼るのはこれ。」

マ「どうしてこれ?これがどうしてあれすんだろうね。

 まったく❗️」

極めて「こ・そ・あ・ど」ばかりですが、意訳すると多分こんな感じでしょう。

 

「どうしてこのピースなの?これをどうして貼るのだろう。全く訳がわからん。」

 

おママさん、本当のところはどうなんですか?。(^◇^;)

 

 

おママの貼り絵を見て下さり,ありがとうございます。

「認知症の母と脳科学者の私」NHKスペシャルをみて

(2022年10月10日 アルツハイマー認知症の診断から約15年8ヶ月)

 

観て良かった

2023年1月7日の夜、NHKスペシャル認知症の母と脳科学者の私」を見ました。

題名からして、私はてっきり脳科学者の娘が認知症の母親の症状や進行などを科学的な検知から解明していくドキュメンタリーなのかしらと思っていました。

でも、画面に映し出されたのは脳科学者というより、認知機能が衰えていく母に寄り添う娘の姿で、とても共感しました。

 

脳科学者の恩蔵絢子さんは長年「人の感情と脳の働きの関係」を研究してきたそうです。

お母様が7年前に65歳で認知症と診断されてから、定期的にMRIなどの画像検査を受けつつ、ずっとその様子や症状、暮らしを記録し、分析をしてきました。

認知機能が失われ、一部「母らしさ」が失われるのは疑いようもない事実である。

しかし、認知機能が衰えても残っている「母らしさ」があるのなら、それは一体何なのか?母の感情を拾って、母をもっと深く理解することができたらよい…。

番組内で恩蔵さんが認知症のお母様について、ご自分の思いをたくさん語っていらっしゃいます。それは認知症の母を見守ってきた私にも頷ける言葉ばかりでした。

 

私の母、おママは72歳でアルツハイマー認知症と診断されました。そして89歳になるまで「おママの貼り絵」を続けてきました。その中で私自身では上手く咀嚼できなかった思いが恩蔵さんの言葉と重なって少し腑に落ちました。

それを整理しながら書き出してみようかなと思います。

www.nhk.or.jp

www.nhk.jp

www.nhk.or.jp

 

その人らしさ

認知機能が衰えて記憶もなくなり、家族が分からなくなっても、「その人らしさ」は残るのでしょうか?

そもそも、「その人らしい」と感じるのは「その人」以外の人間の検知に過ぎないのかもしれません。

本当の「その人らしさ」って何なのでしょう。

認知症に母の介護をしながら様々な母の記憶がよみがえってくる。認知症になって始めて母の人生について考えるようになった。

私も全く同じでした。知っているようで、私はおママの事を理解していたのでしょうか。私もおママの認知症に向き合いながら、おママという人、おママの歩んだ人生に思いを巡らすようになりました。

 

ネガティブ発言

症状が進むにつれ、恩蔵さんのお母様は「できません」「もうだめだ」「わからない、バカだから」などのネガティブな言葉を言うようになったそうです。

これは特に求められていることが「出来ない」時に出る言葉。

 

音楽療法」でお母様の大好きな歌を勧めても「もうだめ」と言う。

でも、音楽が流れれば自然と歌えるのに…。

お誕生日に花束を渡されても「できません」「もうだめだ」と言う。

恩蔵さんにお母様は花瓶に生けるのが難しいと感じたからでしょうけど、恩蔵さんが一緒にやればできるのに…。

 

おママもそうです。貼り絵を勧めても「できません」と言いました。

でも、綺麗な紙を見せると喜び,ハサミや糊を持たせれば出来るのに…。

 

このネガティブな発言はどうして生まれるのでしょう。

 

2021年7月、恩蔵さんのお母様の脳をMRI検査すると、前頭葉の密度がかなり低くなっていました。これではお母様の「その人らしさ」が証明できません。

その萎縮した画像を、恩蔵さんは東北大学の研究室へ持参しました。そこで脳の表面にある「灰白質(かいはくしつ)」の量を正常な人の脳と比べて解析してもらいました。

灰白質」とは神経細胞が集まっているところだそうです。

萎縮していても、恩蔵さんのお母様の「灰白質」は場所によっては想像以上に残っているとのこと。これは感情などの高次認知機能が場所によっては保たれている可能性を示しているそうです。

www.museum.tohoku.ac.jp

恩蔵さんは考えました。

ネガティブな発言は母の母自身に対する思い。分からない自分を恥ずかしいと思っている。でもそれは一生懸命に生きたいという思いの裏返し。

なるほどと思いました。

かつて出来たであろうイメージと、今のできないと感じる自分を比べている。

本当は出来たらいいなと思う。そして、無理だなと感じる。

私もおママのネガティブな発言を「一生懸命生きたいと思う裏返し」と思って聞いてあげれば良かったな…。ちょっと後悔。

 

娘の思い

2022年8月に恩蔵さんはご両親と3人で旅行に行きました。それは,症状が進行するににつれて、お母様があまり感情を見せなくなってきたから。

目新しい環境を用意すればお母様の感情が動くのではないかという期待がありました。でも、お母様の反応は今ひとつ。

一生懸命,客観性を保とうとしても、どうしても無理で、ぼーっとしているような姿を見ていたくないと言う気持ちで、はっきりいろいろ見えた世界に引っ張ってこようとする振る舞いを、やはりたくさんしていると思います。

 

これは話し言葉なので分かりにくいかもしれません。主語を置いてみます。

「一生懸命,(恩蔵さんが)客観性を保とうとしてもどうしても無理で、(お母様が)ぼーっとしているような姿を(恩蔵さんは)見ていたくないと言う気持ちで、はっきりいろいろ見えた世界に(恩蔵さんがお母様を)引っ張ってこようとする振る舞いを、やはりたくさんしていると思います。」

 

私はこの言葉を聞いて涙が出ました。

おママの出来ること,出来る能力を少しでも保っていて欲しいから、私は一生懸命におママに働きかけて貼り絵を続けてもらいました。

でも、それは、おママが自ら貼り絵に取り組んでいた頃の「はっきりといろいろ見えた世界に」必死に「引っ張ってこようと」した振る舞いではなかったか…。

今、自問自答をすればまさにそれでした。

でも、これは子の側の止むに止まれぬ思いです。親の「その人らしさ」を保ちたいという祈りのような気持ちなのでしょう。(T_T)

 

今は一人で食事をする事ができず、生活全般に介助が必要になった恩蔵さんのお母様。

娘が茶碗蒸しを作っている姿を見て、心配そうに台所に足を踏み入れます。そして,出来上がった茶碗蒸しを食べさせる娘。それは母の残したレシピの母の味。

完璧だった母から、認知症になった母まで、全て見届けて、「母らしさ」と呼びたい。

同感です。

その人らしさは能力ではなく感情にある。

私もそう思いました。人間の脳は複雑です。

MRIの画像で目も当てられないほど脳が萎縮をしていたおママも、大好きなきれいな紙を喜び愛でる感情がしっかり残っていました。

灰白質」の検査など、多方面から認知症に罹った脳へのアプローチが増えてくれば、

もっと認知症と「その人らしさ」の保たれていることが、しっかり解明できるのかもしれません。

(2023年1月14日土曜日午後10時までNHK➕で見逃し配信中です。)

本日アップの貼り絵

2022年10月10日の作品です。

おママはこちらの作品の直後に取り掛かりました。(↓)

harienikki.hatenablog.com

(↓)まずは「お題」を切ってみる。

youtu.be

<おママの貼り絵制作動画①>

2022年10月10日 11:31〜(1分48秒)

予めチャーコが箱から使えそうな小さな切れ端を幾つか出しておきました。おママは緑と黒の市松模様を手にして直ぐに配置しました。他のはどうしましょう。

チ「ちょっと大きいね。半分に切らないとね。」

マ「とんとんとね。」

おママは人差し指でピースを分割する仕草をしました。2案のうちどちらにするのでしょう。

(↓)糊付け中。

youtu.be

<おママの貼り絵制作動画②>

2022年10月10日11:40〜(46秒)

最後の追加する三角形を切り,おママは考えながら配置しています。

 

(↓)出来上がったら日付を書きましょう。段々難しくなってきました。

名前はもう、おママはチャーコにこれだけは書かされています。(^◇^;)

(↓)小津和紙で購入しました。

 

 

おママの貼り絵を見て下さり、ありがとうございます。

ラカントで黒豆を煮てみたよ

(2022年10月10日 アルツハイマー認知症の診断から約15年8ヶ月)

 

引き続き「黒豆」のお話です。

前回はおママと黒豆の思い出話でしたが、今回はチャーコの失敗談です。(^◇^;)

harienikki.hatenablog.com

 

健康のためにラカントデビュー

黒豆を煮る時の砂糖の分量はほぼ豆と同じです。

私は200gの乾燥豆に同量の甜菜糖を使ってきました。それでも食べてみれば甘すぎると言うことはありません。

なぜ、甜菜糖を使ってきたか?それは大した理由はありません。

強いて言えば砂糖と比べて「オリゴ糖」が含まれているからですが、単純に茶色でコクのある甜菜糖の風味が好きなだけです。

www.tensaito.com

原材料がサトウキビではなく「甜菜(ビート)」であったとしても糖質であることに変わりはありません。

ダンナはバリバリの糖尿病ですし、私もかなりな予備軍です。

「やっぱ、気をつけなきゃ。」

2021年の年末に思い切ってラカントSを買ってみました。

そして,その年の大晦日はこのような配分で黒豆を煮てみました。

甜菜糖 100g

ラカントS  100g

黒豆  200g

しょうゆ 小匙1と1/2

塩    小匙1/2

重曹   小匙1/2

(↓)遜色ない出来栄えとお味でした。ムフフ。

harienikki.hatenablog.com

それなら、ラカントSだけで煮てみたくなるのは人情というものです…。

 

そこで、2022年の12月30日の夜、私は意気揚々と200g全量の糖分をラカントに置き換えて黒豆を仕込みました。

ラカントSって結構お高いんです。

それを一気に200g投入するチャーコ❗️豪気じゃないか❗️(^O^)

item.rakuten.co.jp

item.rakuten.co.jp

そして、大晦日に煮て、完全に冷ました後の完成形がこちらです。(↓)

見てください❗️このシワのない艶やかでふっくらとした姿を❗️これぞ黒豆です。

お味も遜色ありませんでした。申し分のない出来です。

そして、2023年の除夜の鐘が鳴っているであろう午前1時から、翌朝午前10時までチャーコ宅の冷蔵庫に入れ保存。その後常温で持ち歩きオネコ宅へ持参しました。

満足な仕上がりだったので、元旦のオネコ宅のおせち料理に花を添えることができました。

実はオネコ宅へ行く前に実家に寄りました。その時に、実家の冷蔵庫にも少し黒豆を入れておいたのです。

 

なぜ結晶化したのか❗️

元旦の夜、実家でジジとおママと夕食を食べようとして、黒豆を冷蔵庫から出してみたら、信じられない状態になっていました。黒豆の汁がサラザラに固まっていて、スプーンで救ってみると

ガジッ❗️

不気味な音がするではないか。黒豆の表面を覆っていた汁も結晶化しているので豆全体がデコボコ粒々状態です。(↓2023年1/118:25の写真)

私は黒く光沢のあるふっくらした黒豆にこだわってきたので、これは言語道断です。

「私の黒豆がなんちゅうことになっているんだ❗️」

あまりのショックに動悸息切れ、ホットフラッシュに眩暈と更年期障害の症状がオンパレードで襲ってきました。

ただし、味は変わりませんでした。口の中で結晶がザラザラと当たって、食感は最悪。(°_°)

まぁ、実家の老親達は全く意に介しておりませんでした。

なぜ結晶化したのでしょう。

考えられる理由は、冷蔵庫で冷やしたから。

しかし,ここでで謎が浮かび上がってきました。

前夜、1時から10時までチャーコ宅の冷蔵庫に入れていても、結晶化はしなかった。

しかし、実家の冷蔵庫に6時間入れただけで、なぜこうなったのか?

理由が温度だけなら、説明がつきません。

ただ、昨年買い替えたばかりの実家の冷蔵庫は良く冷え、およそ12年使っているチャーコ宅のは鈍になってそこまで冷えなかったのか?その推理は成り立ちそうです。

 

そこで、私は1/1の18:25から1/2の12:29まで常温に出しておきました。

(↓)多少回復しましたが、なんだか美しくないですね。

意を決して、電子レンジで加熱してみました。(↓)

500W 30秒を2回。見た目は許容範囲に戻ったかも?(^◇^;)

ラカントSで煮た黒豆が結晶化してしまったら、ある程度は電子レンジの加熱で戻ることがわかりました。

ただ、量と加熱時間の兼ね合いはまだ実験できたわけではないので、少しずつ様子を見ながら加熱したほうが良いと思われます。

 

ネットでこちらの記事を見つけました。(↓)

ラカントSの分量が多いと結晶化するようです。

やはり、200gを投入するのは不味かったのか?

次回は又ラカントSと甜菜糖の半々にしようと固く誓った正月でした。

www.cookmirepoix.com

 

本日アップの貼り絵

2022年10月10日に制作された作品です。

この日は新聞の折り込み広告のおせち料理がカラフルだったので「お題」にしてみました。

(↓)次におママが選んだのは歌舞伎座でお土産雨を買うと入れてくれる袋でした。

youtu.be

<おママの貼り絵制作動画①>

2022年10月10日 11:13〜(1分27秒)

おママはおせち料理の写真を赤い鹿の子絞り模様の上に載せようと思いつきました。

どうやって載せても同じように思いますが、おママは熟慮に熟慮を重ねています。

ポイントの一つは「歌舞伎座」の文字ですね。(^O^)

 

さて、おせち料理を貼り付けたら、後は周囲をどのように切っていくかですね。

youtu.be

<おママの貼り絵制作動画②>

2022年10月10日 11:17〜(2分07秒)

おママは慎重におせち料理の周囲を切っています。私は(少し大きいかな?)と思ったのですが、はがきのうえにのせたら、ピッタリでしたね。

チ「入った❗️」

上手く納まって、おママもご機嫌でした。

 

おママの貼り絵を見て下さり,ありがとうございます。